Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (P und verwandte angeborene Stoffwechsel- störungen e. V., Regionalgruppe Hannover - Algermissen

Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (P und verwandte angeborene Stoffwechsel- störungen e. V., Regionalgruppe Hannover) – Ein Überblick

Die Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (DIG Phenylketonurie), Regionalgruppe Hannover, ist eine wichtige Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige und Fachkräfte im Bereich der Phenylketonurie (PKU) und verwandter angeborener Stoffwechselstörungen. Diese Selbsthilfeorganisation engagiert sich seit vielen Jahren für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit diesen Erkrankungen und bietet umfassende Informationen, Unterstützung und Vernetzungsmöglichkeiten.

Über die DIG Phenylketonurie Regionalgruppe Hannover

Die Regionalgruppe Hannover ist Teil einer bundesweiten Organisation. Sie konzentriert sich primär auf die Region Hannover und bietet lokale Unterstützung und Veranstaltungen an. Das Spezialitäten dieser Gruppe liegt in der Postamt-Funktion, die eine zentrale Informationsquelle für alle Fragen rund um PKU und verwandte Stoffwechselstörungen darstellt. Sie agiert als Bindeglied zwischen den Betroffenen, Ärzten, Forschungseinrichtungen und der Öffentlichkeit. Die DIG Phenylketonurie verfolgt das Ziel, die Betroffenen in die Lage zu versetzen, ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu führen.

Standort und Kontaktdaten

Die Adresse der Regionalgruppe Hannover ist Platanenallee 19, 31191 Algermissen. Für Rückfragen steht Ihnen das Telefon unter 0512696093 zur Verfügung. Die Webseite der Organisation ist derzeit nicht öffentlich zugänglich. Es ist jedoch ratsam, sich direkt an die Regionalgruppe zu wenden, um aktuelle Informationen zu erhalten.

Weitere interessante Daten

Für Menschen mit eingeschränkter Mobilität ist ein Rollstuhlgerechter Parkplatz vorhanden, um den Zugang zur Einrichtung zu erleichtern. Die DIG Phenylketonurie legt Wert auf Barrierefreiheit und eine inklusive Betreuung.

Bewertungen und Meinung

Aktuell gibt es Bewertungen für die DIG Phenylketonurie Regionalgruppe Hannover auf Google My Business nicht. Die Durchschnittliche Meinung liegt aktuell bei 0/5. Dies deutet darauf hin, dass die Organisation noch keine umfangreichen Bewertungen erhalten hat. Es wird jedoch empfohlen, sich direkt an die Organisation zu wenden, um Informationen zu den angebotenen Leistungen zu erhalten.

Was bietet die DIG Phenylketonurie Regionalgruppe Hannover

• Informationen und Beratung: Die Organisation bietet umfassende Informationen über PKU und verwandte Stoffwechselstörungen, Ernährungsempfehlungen, Diagnosemöglichkeiten und aktuelle Forschungsergebnisse.
• Selbsthilfegruppen: Regelmäßige Treffen von Betroffenen und Angehörigen ermöglichen den Austausch von Erfahrungen und die gegenseitige Unterstützung.
• Veranstaltungen: Workshops, Vorträge und Seminare zu verschiedenen Themen rund um PKU und Stoffwechselerkrankungen werden angeboten.
• Vernetzung: Die DIG Phenylketonurie fördert die Zusammenarbeit zwischen Betroffenen, Ärzten, Forschungseinrichtungen und anderen relevanten Akteuren.
• Politische Interessenvertretung: Die Organisation setzt sich für die Interessen der Betroffenen in politischen Fragen ein.

Charakteristika der Phenylketonurie und verwandter Stoffwechselstörungen

Phenylketonurie (PKU) ist eine genetische Stoffwechselstörung, bei der der Körper die Aminosäure Phenylalanin nicht richtig abbauen kann. Dies führt zu einem Anstieg des Phenylalaninspiegels im Blut, der schwere neurologische Schäden verursachen kann, insbesondere bei Säuglingen. Verwandte angeborene Stoffwechselstörungen umfassen eine Vielzahl von Erkrankungen, die durch Defekte in verschiedenen Stoffwechselwegen gekennzeichnet sind. Die Diagnose erfolgt in der Regel durch einen Screening-Test zur Neugeborenenuntersuchung. Eine frühzeitige Diagnose und eine spezielle Diät sind entscheidend, um die Symptome zu kontrollieren und Komplikationen zu vermeiden.

Empfehlungen für Betroffene und Angehörige

Für Menschen mit PKU und ihren Angehörigen sind folgende Punkte besonders wichtig: Eine regelmäßige ärztliche Betreuung durch einen Spezialisten für Stoffwechselerkrankungen, eine eindeutige und strenge Einhaltung der Diät, eine regelmäßige Überwachung des Phenylalaninspiegels im Blut, sowie eine intensive psychosoziale Betreuung, um die psychische Belastung zu reduzieren. Die DIG Phenylketonurie kann hierbei eine wertvolle Unterstützung bieten.